Casper van Dongen, geboren met een open rug, woont al 55 jaar bij zijn moeder (83). Een voorbeeld voor het kabinet, dat gehandicapten en ouderen zo lang mogelijk thuis wil laten wonen. Zij helpt hem en hij helpt haar. Maar hoe lang gaat dat nog goed?

door ANNEMARIE HAVERKAMP (Deze reportage stond zaterdag in NRC Handelsblad)

Elke avond als Casper van Dongen uit zijn werk komt, drinkt hij met zijn moeder een glaasje wijn. Zij (83) heeft dan al het eten voorbereid. Hij (55) vertelt over zijn dag op het Stadsarchief Rotterdam, waar hij werkt.
De afwas doen ze samen. Casper droogt, terwijl hij aan het aanrecht zit op een barkruk. Omdat hij is geboren met spina bifida (open rug), kan hij niet staan zonder krukken. Moeder zet de borden en pannen terug in de kast.

Al veertig jaar woont de familie Van Dongen in de lichte koopwoning in Rotterdam-Noord. Eerst nog met zussen Floor en Alexandra, maar die gingen het huis uit. En vader – hij was scheepsbouwkundig ingenieur – overleed vijftien jaar geleden. Casper bleef.
‘We hebben het heel goed samen’, vertelt zijn moeder. Vanuit haar tuinstoel kijkt ze haar volwassen zoon indringend aan. ‘Maar jij bent ook zo mákkelijk!’
Casper knikt tevreden. ‘We hebben eigenlijk nooit ruzie.’
Ze horen het de mensen heus weleens denken hoor. ‘Woont die grote vent nou nog bij zijn moeder?’ Halen ze hun schouders over op.
Zus Floor (51) imiteert aan de andere kant van de tuintafel zoon Van Putten, een typetje van Wim de Bie. ‘Moederrrr.’ Ze schiet in de lach.

Van mikpunt van satire zijn de Van Dongens met het verstrijken van de tijd veranderd in een exemplarische familie. Zó zou Mark Rutte het graag vaker zien. Gehandicapten en ouderen die thuis blijven wonen, nauwelijks een beroep doen op gesubsidieerde zorg  en elkaars mantelzorger zijn. De kosten? Laag. ‘We hebben al dertig jaar dezelfde huishoudelijke hulp’, zegt Casper. ‘Die betalen we zelf.’ Zijn zussen springen bij waar nodig en oma past dan weer op de kleinkinderen.

Waterhoofd

In 1959 kwam Casper van Dongen ter wereld in een ziekenhuis in Amsterdam. Paniek. De rug van de baby was niet gesloten. „De chirurg zei tegen ons: ‘als u toestemming geeft, wil ik hem opereren’, herinnert moeder zich. ‘Wat moesten we? Ik zei ‘als we het niet doen, krijgen we later misschien spijt’.’ Zonder dat ze wisten hoe Caspers toekomst eruit zou zien – ‘kindje, we wisten niets in die tijd’ – stemden ze in met een levensreddende operatie. De chirurg sloot de open plek in de rug en bracht een drain aan in het hoofd van de baby om hersenvocht af te voeren. Zo werd een waterhoofd voorkomen.
‘Ik zou die arts willen bellen’, zegt moeder Van Dongen. ‘Kijk Casper hier nou zitten! Maar die chirurg is natuurlijk al lang dood.’

Casper knikt. Hij kent het verhaal. ‘Ik heb weinig gevoel in mijn benen en problemen met mijn evenwicht. Later zijn mijn enkels vastgezet zodat ik meer stabiliteit heb. Als kind trapte ik zelfs wel eens een balletje. Rende ik met van die stijve benen. Er is nog een filmpje van.’
Moeder: ‘Je moet dat verhaal van die trap vertellen.’
Casper: ‘Oh ja, die trap. Ik loop zelf trap, nog steeds. In ons vakantiehuis in Frankrijk was een open trap. Ik stootte met mijn scheenbeen voortdurend tegen de voorkant van de treden.’
Moeder: ‘Hij had een beenbreuk. Erg, hè?’
Casper: ‘Had ik niet gevoeld. Ze zegt het nog steeds wel eens. ‘Pas op Casper, denk aan die open trap.’

Casper ging naar een reguliere school, haalde zijn havo-diploma. Met zijn driewielfiets mocht hij de schoolgangen door. Het gezin ging ook gewoon op vakantie: drie kinderen op de achterbank en Caspers fiets op het dak van de aanhanger.
Vader Van Dongen was handig. Als er aanpassingen nodig waren voor zijn oudste, maakte hij die zelf. Hij hing de wastafel op Caspers slaapkamer lager zodat Casper zittend zijn tanden kon poetsen. Zelden deed de familie een beroep op ‘de instanties’. Het was zus Floor die een paar jaar geleden bij de bouwmarkt beugels kocht die ze bevestigde aan de muur bovenaan de trap. ‘Ik vond het wat gevaarlijk worden, Casper kon zich nergens aan vasthouden.’

Af en toe kwam de vraag voorbij of Casper misschien eens op zichzelf zou moeten wonen. Maar die ging al gauw weer op in de alledaagse beslommeringen.
‘Ik kan niet alleen wonen’, vertelt Casper. ‘Omdat ik niet kan koken en toch hulp nodig heb als ik bijvoorbeeld zou vallen.’ Begeleid wonen zou een optie zijn. Samen met andere gehandicapten in een huis. Maar Casper kiest liever zelf zijn huisgenoten. Met zijn moeder klikt het bijzonder goed. ‘Ik werk vierenhalve dag per week, we zien elkaar niet de hele dag.’

Zijn ouders lieten de keuze altijd aan hem; hij hoefde niet weg. Casper vindt het fijn tussen de ‘validen’ te verkeren. Op het werk en thuis. Wel roeit hij wekelijks in een team van mensen met een beperking. ‘Blinden, slechtzienden, iemand met één been. Erg leuk.’ Roeien is een familietraditie. Zijn opa deed het al.

Fit

Twee jaar geleden schakelde Casper toch MEE in, een instantie die mensen met een beperking helpt. Zijn moeder was aan haar hart geopereerd. De weken dat zij in het ziekenhuis lag, kwamen zijn zussen beurtelings in huis om hem te helpen. Dat opende hem de ogen: stel dat er iets met haar zou gebeuren, waar moest hij dan heen?

‘Toen het rapport er was (advies: groepswoonvorm, red.), heb ik er eigenlijk geen gevolg aan gegeven’, aldus Casper, die inmiddels binnen is gaan zitten – de avond valt en het wordt te fris op het terras. ‘We hebben een veel te fijn huis. Ruimte genoeg voor al mijn boeken, met mijn fiets ben ik zó in het winkelcentrum. En mijn moeder is weer helemaal fit.’

Zij kijkt tevreden om zich heen in de glazen serre. De uitbouw lieten ze plaatsen toen haar man nog leefde. ‘Mooi, hè?’ Helaas werd haar man ernstig ziek. Hij wilde maar één ding: thuis zijn. Dat gevoel heeft Casper ook. Als je afhankelijk bent van anderen, dan het liefst in je eigen omgeving.

Zijn moeder ging na haar hartoperatie ook eens kijken naar mogelijke andere woonruimte, want ze was wel tachtig-plus. Ze trekt haar wenkbrauwen op. ‘Maar wat móet ik in zo’n flat tussen de andere bejaarden? Waar ze ’s avonds in een kring gaan zitten na het eten?’
Ze benadrukt dat ze geboft hebben. Ze zijn allemaal nog zo goed! Alleen dan kan het. Ze trekt de deur van de serre iets verder dicht tegen de kou.

Moeder en zoon sluiten hun ogen niet voor de toekomst. Het evenwicht is broos, realiseren ze zich. Ze hebben zich voorgenomen dit jaar alternatieven in kaart te brengen. Casper is 55, misschien kunnen ze ‘later’ samen naar eenzelfde zorgcentrum voor ouderen? Gezien de bezuinigingen waarmee het kabinet-Rutte zijn ideologie van zelfzorg en participatie gepaard laat gaan, is onzeker of dat vangnet er nog is als ze het nodig hebben. De komende vijf jaar verdwijnen naar verwachting 800 van de 2.000 verpleeg- en verzorgingshuizen. Casper wil hoe dan ook in Rotterdam blijven, voor zijn werk. ‘Daar liggen mijn sociale contacten, met die mensen werk ik al heel lang samen.’

Mocht er op korte termijn iets met hem of zijn moeder gebeuren, dan kunnen ze rekenen op Caspers zussen. Floor: ‘Wij hebben met elkaar afgesproken dat we dan om de week hier gaan wonen.’ Ze plukt een paar verdwaalde bloesemblaadjes uit het haar van haar broer en geeft hem een zoen op zijn hoofd. Ze moet gaan. Dansles.

Verzet tegen ‘mantelzorgboete’

Ouderen die samenwonen met kinderen, worden per 1 juli 2015 gekort op hun AOW. De korting kan oplopen tot 30 procent (300 euro bij een AOW van 1040 euro). Belangenverenigingen willen dat de Eerste Kamer het plan in juni tegenhoudt, omdat het in strijd is met het principe van langer thuis wonen. Casper hoopt dat de ‘mantelzorgboete’ binnenkort van tafel is. ‘Een oneerlijk plan’, vindt hij. Door elkaar al die jaren in hun eigen huis te helpen, hebben zijn moeder en hij de maatschappij toch juist geld bespaard?